Kažu, zdrav čovjek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu. Ipak, čini mi se da je takva kategorizacija ljudi prilično surova. Postoje mnogi ljudi sa različitim oblicima fizičkih i psihičkih ograničenja, koji, uprskos preprekama, imaju nevjerovatnu želju za životom; ne pukim preživljavanjem već ispunjenim životom dostojnim svakog čovjeka. Upravo su ljudi sa Daunovim sindromom jedni od onih koji nemaju svoje mjesto u društvu. Oni su na margini; prividno prihvaćeni ali bez ikakvih stvarnih prilagodbi zajednice tim istim ljudima
Ove sedmice se obilježava dan osoba sa Daunovim sindromom. Daunovi sindrom nastaje uslijed genske mutacije. Tačnije, u ćelijama djeteta koje se rodi sa Daunovim sindromom ima 47, umjesto 46 hromozoma, koliko imaju ostala djeca. Ova vrsta devijacije je vidljiva odmah po rođenju djeteta. Ljudi sa Daunovim sindromom imaju specifične crte lica, nižeg su rasta, teže se razvijaju i imaju blage do umjerene mentalne probleme (zaostatke).
Daunov sindrom gotovo nikada nije nasljedan niti je izazvan načinom života roditelja. Jedini vanjski faktor, koji može da poveća rizik od pojave Daunovog sindroma kod novorođenčeta, jeste starosna dob majke; pa se tako kod žena iznad 35 godina povećava šansa da sa plodom nešto ne bude uredu.
Bojimo se onoga što je drugačijeDakle, od onoga trenutka kada dođu na svijet, i dijagnoza bude zvanična: “Rodili ste dijete sa Daunovim sindromom”, tim ljudima se čitav svijet okreće naopačke, a ta djeca bivaju obilježna tokom čitavog svog života. Od prvog dana, ovoj djeci je potrebna stalna pažnja. Roditelji koji odgajaju djecu sa Daunovim sindromom moraju biti spremni na puno odricanja. Svaki korak koji djeca naprave je rezultat mukotrpnog rada i predanosti, koji moraju biti konstantni, ako žele da ti rezultati budu dugotrajni. Nije rijedak slučaj da roditelji mjesece provedu pokušavajući sa djetetom doći do samo jednog, malog cilja koji su odredili. Ipak, koliko god vremena trebalo, nije nemoguće.
Ono što je najteže od svega jeste, što vas, od rođenja djeteta, doktori pripremaju na to da vaša djeca ništa neće moći raditi samostalno i da će provesti tužan i težak život. To, na sreću, u mnogim slučajevima nije istina. Ta djeca uspijevaju završiti školu, osamostaliti se tako da mogu sami brinuti o sebi, ali... Onda dođe trenutak kada pokušaju da se zaposle, da sami zarađuju i vide rezultate svoga rada i truda, i upravo tada i nastaje problem. Mjesta za njih u društvu gotovo pa da i nema. Ljudi nemaju povjerenja i boje se onih koji su drugačiji.
Od onoga trenutka kada dođu na svijet, i
dijagnoza bude zvanična: “Rodili ste dijete sa Daunovim sindromom”, tim
ljudima se čitav svijet okreće naopačke, a ta djeca bivaju obilježna
tokom čitavog svog života. Od prvog dana, ovoj djeci je potrebna stalna
pažnja
Osobe sa Daunovim sindromom su za mnoge potpuna nepoznanica, a uglavnom se bojimo onoga što ne poznajemo. Bojimo se onoga što je drugačije od nas jer mislimo da biti drugačiji znači biti pogrešan. I tu činimo veliku grešku; umjesto da podijelimo svoja iskustva i znanje sa ljudima kojima naša pomoć treba, mi ih odbacujemo i tako samo probudljujemo ponor u koji ih je sistem već odavno gurnuo.
Moramo biti svjesni da je sve što ljudi sa Daunovim sindromom nauče, usvoje, urade, veliki je uspijeh, kako za njih tako i za njihove porodice. Oni napreduju onoliko koliko ih njihovi bližnji, zajedno sa doktorima, guraju preko granica. Preko onoga što im je rečeno da mogu, sve dok ne postignu ono što im je rečeno da nikada neće moći. Ali, da bi to uspjeli postići, njima je potrebna velika podrška i pružena prilika, a roditeljima pomoć i mogućnost da svoju djecu uvedu u stvarni svijet. Baš zbog toga, jedna od stvari koja je najbitnija u čitavom procesu prilagođavanja i osposobljavanja djece/ljudi sa Daunovim sindromom za normalan život, jeste inkluzija.
Određena ograničenjaTačno je, ova djeca će uvijek imati određena ograničenja, teže će se prilagođavati, fizički neće moći iznijeti neke poslove, ali imaju mogućnost da se osposobe dovoljno da se bavime svime onim čime se bave i potpuno zdrava djeca, samo u skladu sa svojim mogućnostima. U stanju su da steknu vještine koje su potrebne da bi mogli zarađivati sami. Kako bi došli do toga, potrebno ih je uključiti od malih nogu. Uvesti ih u okruženje koje će ih poticati da se druže i napreduju. Omogućiti im da se školuju sa svojim vršnjacima i tako se socijalizuju da bi mogli u društvu pokazati sve ono za šta su sposobni.
Naravno, inkluzija ne znači upisati dijete sa Daunovim sindromom u školu koja nije za djecu sa poteškoćama u razvoju. Inkluzija podrazumijeva promijenu čitavog sistema obrazovanja. Edukacija nastavnika i nastavnica koji podučavaju tu djecu, zapošljavanje psihologa i pedagoga koji bi radili sa njima i bili dostupni i nastavnicima i djeci, te edukacija ostale djece i upoznavanje sa Daunovim sindromom; načinima kako da djeci sa posebnm potrebama pomognu i olakšaju.
Tačno je, ova djeca će uvijek imati određena ograničenja, teže će se prilagođavati, fizički neće moći iznijeti neke poslove, ali imaju mogućnost da se osposobe dovoljno da se bavime svime onim čime se bave i potpuno zdrava djeca, samo u skladu sa svojim mogućnostima
Ipak, uvijek ima slučajeva kada djeca jednostavno ne mogu da se prilagode i prate nastavu, i to je potpuno u redu. To nije, ni njihov, ni neuspijeh njihovih roditelja. Tu djecu treba upisati u škole koje će im omogućiti nivo znanja koji su ta djeca u mogućnosti da usvoje i u kojima će se osjećati ugodno. Osjećati da su dio nečega i da pripadaju upravo tu gdje jesu. Jer, najbitnije je učiniti da se djeca osjećaju sretno i prihvaćeno. Kada se osjećaju zadovoljno, sa njima je lakše radii i i sami će imati želju za napretkom.
Ljudi koji znaju cijeniti dobrotu i na nju odgovaraju neizmjernom ljubavi, bez ikakvih računica i skrivenih motiva, neka pročitaju o djeci koja su neki dan otišla na Zimske olimpijske igre za osobe sa posebnim potrebama, upravo kao predstavnici naše zemlje. Ove godine, reprezentacija broji 16 predstavnika, što je najviše do sada, i ujedno i veliki uspjeh, jer to znači da se sa ovom djecom ipak radi i da je njihova želja da pokažu svijetu šta mogu, velika.
I zato, neka vam je sretno draga djeco! Vi ste naša svijetla strana budućnosti.